来自内布拉斯加州 Omaha 的女子 Alex Simpson 患有一种罕见疾病,出生时几乎没有大脑。医生曾告诉她的家人,Alex 很可能活不过 4 岁,然而如今,Alex 迎来了她的 20 岁生日。
Alex 的父亲 Shawn 和母亲 Lorena Simpson 透露,Alex 所患的疾病称为“脑积水性无脑症”(hydranencephaly)。Shawn 解释说:“脑积水性无脑症意味着她的大脑基本不存在。严格来说,她大脑后部的小脑组织大约只有我小指的一半大小,仅此而已。”
当被问及 Alex 为何能活下来,而且活得远超预期时,Shawn 和 Lorena 异口同声地回答:“爱。”虽然 Alex 无法看到或听到,但 Shawn 和 Lorena 相信她能感受到他们的存在。Shawn 说:“你可以看到,当我刚刚过去跟她说话时,她在找我。”他一边说,一边模仿 Alex 的眼神动作。
Shawn 还表示,是“信念”帮助他们一家走过了 Alex 早期确诊的艰难时刻,也支撑着他们走到了今天。“二十年前,我们很害怕,但我认为正是信念让我们坚持了下来。”
Alex 的 14 岁弟弟 SJ 则在接受媒体采访时表示,他为有 Alex 这样的姐姐感到骄傲。“每当有人问起我的家人时,我总是先提起 Alex——我患有残疾的姐姐。”SJ还表示,他和父母一样,相信 Alex 能感知并体会周围发生的事。“比如有人在她身边感到紧张,哪怕什么事都没发生,四周也完全安静,但 Alex 就是会知道。她会感觉到。”
据克利夫兰诊所介绍,科学家估计,脑积水性无脑症的发病率为每 5,000 至 10,000 次妊娠中约 1 例,该病通常在婴儿出生后一年内会导致死亡。
来源: People










